Comunicazione Aumentativa alternativa
Alla luce di una sempre maggiore necessità di rispondere adeguatamente alle richieste di intervento individualizzato e con evidenza scientifica, Casa Santa Rosa ha deciso di investire nello sviluppo di processi legati all’uso di tecnologie atte a facilitare l’implementazione nel mondo della disabilità di una delle più importanti e promettenti metodologie d’intervento qual è la Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA). A questo scopo la struttura ha favorito la formazione di personale interno per lo sviluppo di un approccio funzionale ai bisogni clinici dei propri servizi, supportandone poi la sua diffusione scientifica a favore della comunità.
In poche parole, la CAA nasce come un approccio che si propone di offrire una modalità alternativa a chi, oltre ad essere escluso dalla comunicazione verbale e orale a causa di patologie congenite o acquisite, presenta anche deficit cognitivi, più o meno severi. L’età evolutiva e soprattutto i pazienti con tratti autistici sono stati i primi destinatari di tale approccio. Casa Santa Rosa ha pensato però di investire nello sviluppo di tecnologie e metodologie ad hoc per il mondo della disabilità adulta. Infatti, anche questa tipologia di pazienti ha bisogni comunicativi complessi: la CAA vuole offrire la possibilità di comunicare tramite canali che si affiancano a quello orale, potenziandolo o, se necessario, offrendo alternative funzionali.
Considerato tutto questo, nel 2018 Casa Santa Rosa ha avviato un progetto di ricerca e sviluppo denominato “Studio e sviluppo sperimentale di innovativi processi di servizio riabilitativi e di assistenza attraverso approcci ergonomici, supportati dall’utilizzo di tecnologie assistive per la comunicazione aumentativa e alternativa (hardware e software)”. Il progetto, tra gli altri obiettivi, mirava a sviluppare nuove metodologie d’intervento e di presa in carico della persona con disabilità, facendo contemporaneamente la necessaria ricerca operativa e tecnologica con la società Ergoproject Plus. All’interno del più ampio progetto, presso Casa Santa Rosa, si sono realizzati interventi di consulenza, di formazione e di sensibilizzazione sia per il personale afferente ai diversi servizi (Ambulatoriale, Semiresidenziale e Residenziale) sia per gli/le utenti che hanno visto come risultato tangibile e concreto l’allestimento dell’Ausilioteca: ovvero uno spazio fisico nel quale è possibile per tutte le persone coinvolte entrare in contatto con nuove tecnologie informatiche al fine di sfruttarne le potenzialità secondo le proprie esigenze.
Le Tecnologie Assistive (TA) sono hardware e software che, grazie alla loro versatilità e dinamicità, permettono il raggiungimento di determinati obiettivi riabilitativi in minor tempo, minor sforzo e maggiore piacevolezza d’uso. Ormai è evidente che le tecnologie sono pervasive all’interno della vita di ogni persona, a prescindere dalla disabilità o dal bisogno speciale. In campo riabilitativo, le TA aiutano a costruire setting riabilitativi maggiormente interattivi e in linea con l’era digitale in cui siamo immersi/e.
La sperimentazione effettuata tra il 2018 e il 2020 ha portato alla coprogettazione di diverse tipologie di Ausilioteca, diversificate per i tre reparti che compongono la struttura (Ambulatoriale, Semiresidenziale e Residenziale). La sperimentazione, infatti, ha portato a comprendere che, soprattutto per il reparto Ambulatoriale, non era logisticamente e organizzativamente possibile recarsi in un luogo fisico diverso dalle stanze di terapia. È stato quindi fornito un kit di TA mobile che veniva utilizzato all’occorrenza dal personale dell’Istituto. Inoltre, l’output di rilievo, in seguito a 2 anni di ricerca e sviluppo, consiste in un applicativo personalizzato per Casa Santa Rosa che ripropone, in chiave più ludica e meno scientifica, il più noto “Test delle ranette”.
Per quanto riguarda il reparto Semiresidenziale, la sperimentazione ha portato ad una doppia modalità d’utilizzo delle TA: da una parte un setting dedicato, uno spazio privato in cui svolgere attività ed esercizi con le Tecnologie Assistive anche a supporto della Comunicazione Aumentativa Alternativa (TA-CAA), e dall’altra una postazione informatica dislocata all’interno del reparto in modo da poter utilizzare in maniera maggiormente pervasiva e frequente le Tecnologie Assistive (TA).
Infine, per il reparto Residenziale il servizio Ausilioteca è andato a regime al punto che le educatrici hanno esteso l’utilizzo delle TA ad un corposo gruppo di utenti e non più unicamente a quelle inserite all’interno del campione sperimentale. Questo output dimostra che il progetto di ricerca e sviluppo ha portato ad un nuovo modello tecnico e operativo che si integra con quello “tradizionale”. Questo innovativo paradigma d’intervento, ad alta componente tecnologica, ha quindi comportato un cambiamento nel modo di agire ed operare delle figure professionali di questo reparto.
Questo progetto ha fornito la necessaria base di partenza, in termini formativi e di sviluppo, sull’uso e adattamento delle più innovative Tecnologie Assistive a supporto della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (TA-CAA). L’impatto del progetto, in termini clinici, è stato parzialmente mitigato dalle criticità legate al periodo del COVID, che ha portato diverse problematiche anche in termini di interruzioni dei servizi. Successivamente il graduale ritorno alla normalità ha permesso di riprendere a pieno ritmo il lavoro iniziato nel 2018 grazie al personale allora formato e al ricambio generazionale nonché all’avvio di diverse collaborazioni scientifiche con enti nazionali quali l’Università Sapienza di Roma e internazionali come l’European Association for Mental Health in Intellectual Disability con cui nel 2026 sarà organizzata proprio a Casa Santa Rosa un’importante conferenza internazionale.
Oggi il processo allora iniziato continua nella prassi quotidiana, in un lavoro continuo di adattamento individualizzato del lavoro riabilitativo portato avanti dal personale di Casa Santa Rosa nei vari servizi (Ambulatoriale, Semiresidenziale e Residenziale).
Sotto proponiamo una descrizione non esaustiva del percorso che stiamo facendo per sviluppare e quindi favorire la diffusione della metodologia approfondendone le potenzialità a livello clinico, anche attraverso la ricerca. Segnaliamo quindi i progetti di ricerca e le conferenze a cui Casa Santa Rosa ha partecipato o parteciperà (in corsivo in questo caso):
Progetti di ricerca
- Progetto “Studio e sviluppo sperimentale di innovativi processi di servizio riabilitativi e di assistenza attraverso approcci ergonomici, supportati dall’utilizzo di tecnologie assistive per la comunicazione aumentativa e alternativa (hardware e software)” coordinato e diretto dalla società ErgoProject Plus Srl che ha formato il personale allora in servizio e permesso l’allestimento dell’ausilioteca. – Gennaio 2018- Marzo 2020
- Partner italiano insieme all’Università Sapienza di Roma nel Progetto Europeo Erasmusplus per la scuola Success4all incentrato sull’istruzione online e i modi per renderla efficace anche negli studenti con disturbi del neurosviluppo considerando i principi dell’UDL come quadro di riferimento generale anche in riferimento all’uso della CAA nel contesto riabilitativo e in quello scolastico. – Marzo 2021-Settembre 2023, Coordinatore PSNC, Polonia.
- Progetto interno “Verso la Joint Conference 2026” incentrato sulla preparazione di presentazioni e workshop dedicati per la conferenza prev ista per Maggio 2026 – Maggio 2025 – in svolgimento
Conferenze
- Joint Conference EAMHID / Università Sapienza di Roma / Casa Santa Rosa “Emotional Communication as a Means of Healing: AAC and Other Strategies for Staying Connected” – Maggio 2026 a Roma c/o Casa Santa Rosa
- Conferenza dell’European Association of Mental Helath in Intellectual Disability (EAMHID) “Unleashing talent embracing diversity” con il poster scientifico “Enhancing inclusion through individualized communication in adults with intellectual disabilities” – 18 settembre 2025 a Ghent
- Conferenza “Corporeità e creatività artistica nel mondo della disabilità e del disagio: aspetti clinici e sociali” con la presentazione intitolata “La rappresentazione del vissuto della persona disabile attraverso l’espressione creativa. L’artigianalità e le sue radici nel termine arte” – 13 novembre 2024 a Roma, ℅ Casa Santa Rosa
- Conferenza “Il dopo emergenza COVID-19: quale futuro per la terapia online e il sostegno scolastico a distanza? Il progetto Erasmus+ SUCCESS e altre prospettive.” con la presentazione intitolata “L’esperienza della terapia a distanza e del sostegno scolastico a distanza durante il lockdown: quali indicazioni per il futuro?” – 20 maggio 2023 a Roma, ℅ Casa Santa Rosa.
- Formazione interna “Il processo creativo nella riabilitazione: alcune esperienze” con la presentazione “La CAA applicata: i casi di S.C. e di S.L.” – 9 marzo 2022
- Conferenza della European Academy of Childhood-onset Disability (EACD) “Childhood Disability in a Changing World'” con il poster scientifico “The Unexpected: how the User-Professional cooperation transformed the Covid-19 crisis in an opportunity to promote participation in class of a child with disabilities using ICT and distance learning” – Maggio 2021, virtual conference.
Con mezzi pubblici
Dalla stazione Termini prendere la metropolitana linea A e scendere alla fermata Arco di Travertino. Recarsi alla fermata CIRO’ e prendere il 663 per 14 fermate. Scendere alla fermata APPIA PIGNATELLI/S.TARCISIO. Proseguire a piedi per 350 metri. Prendere via Talarchiana, in fondo alla strada c’e’ l’ingresso dell’istituto.
In macchina
Grande raccordo Anulare Uscita 23 (Roma, Appio S.Giovanni, Ciampino, Albano Laziale), prendere la via Appia in direzione Roma centro. Percorrere 4 km circa, quindi prendere via Appia Pignatelli sulla sinistra e percorrerla per 1.4 km. Girare a sinistra in via Talarchiana, in fondo alla strada c’e’ l’ingresso del centro.